13 января правительство поддержало предложение Министерства образования и науки подать заявку на европейский конкурс по проекту IntegroHEALTH — «Центр исключительной интегрированной экосистемы здоровья».
Стоимость будущего центра — 30 миллионов евро — сразу вызвала у латвийцев немало вопросов: для реконструкции онкоцентра 42 миллиона евро искали через скандалы, буквально продавливая жизненно необходимый для латвийцев проект, а здесь — сразу 30 миллионов. И без какого-либо сопротивления.
Надо отметить, что в случае одобрения заявки ЕС оплатит половину суммы, вторую половину Латвии придётся внести самой, в том числе за зарубежных партнёров. А партнёры здесь не случайные: Университет Данди и Европейская лаборатория молекулярной биологии участвуют далеко не в каждом проекте. Университет Данди — один из заметных игроков в разработке лекарств для мирового рынка, а репутация EMBL не нуждается в пояснениях.
Для партнёров вклад — 3 миллиона евро на двоих. Сумма ощутимая, но растянутая на шесть лет работы проекта. В пересчёте это около 250 тысяч евро в год, и это вполне умеренная цена за доступ к устойчивой исследовательской инфраструктуре. И вот именно инфраструктуру стоит рассмотреть особо.
Латвийцам о проекте рассказали в пресс-релизе от министерства образования и науки. Акцент был сделан на «раннее выявление пандемий», искусственный интеллект, цифровые двойники и мировое признание латвийской науки. Дополнительно упоминалась польза проекта для выявления возможных диверсий, что автоматически относит его к сфере двойного назначения и фактически снимает вопрос публичного обсуждения. Создаётся впечатление, что Латвия готовится быть этаким супер-героем на страже биобезопасности — на это денег, конечно, не жалко.
Однако при внимательном чтении информационного сообщения о проекте, утвержденного Кабинетом министров, возникло ощущение недосказанности. Похоже, правительство и министерство не рассказали жителям Латвии главное.
Дело в том, что в документах проекта, пусть и без прямых формулировок, ясно указано: развитие IntegroHEALTH изначально опирается на биологические и генетические данные жителей Латвии. Более того, там же говорится о планах провести не менее десяти клинических исследований. Это не побочный эффект и не «если получится», а обязательное условие реализации проекта. При этом данные и инфраструктура проектируются как часть международной научной и коммерческой экосистемы, а не в пределах исключительно границ Латвии и не только на заявленное благо латвийских пациентов.
Как же удалось подать всё это так, чтобы читатель, далёкий от биомедицины, не вникал в детали? Ответ прост — через язык. Термины вроде multi-omics, «экосистемы» и «панели решений» создают образ абстрактной высокотехнологичной системы, работающей с абстрактными данными и микробами. Хотя первичный ресурс этой системы — данные конкретных людей.
Если убрать пресс-релизные формулы, проект состоит из нескольких обязательных элементов.
Биобанк и мультиомика. Речь идёт о хранении и анализе биологического материала, включая ДНК, в связке с медицинскими и средовыми данными. Без этого биобанк не имеет смысла.
Клинические исследования. В документах прямо указано: будут начаты не менее десяти клинических исследований. Это участие реальных пациентов или добровольцев. Поскольку проект реализуется в латвийской системе здравоохранения, речь идёт о жителях Латвии, которые лечатся в латвийских же больницах.
Интеграция данных. Биологические и медицинские данные будут анализироваться в связке с государственными регистрами — не по отдельности, а как единая система.
Доступ партнёров и коммерциализация. Проект предусматривает участие иностранных партнёров, недискриминационный доступ к аналитическим платформам и ориентацию на лицензирование и услуги бизнесу. Да, это обязательное условие.
Отдельно стоит анализ сточных вод, который подан как основное достижение при реализации проекта. При всём прочем этот анализ позволяет получать биологический сигнал по всему населению сразу, потому что в канализацию попадают следы жизнедеятельности людей — остатки лекарств, бактерии, вирусы, метаболиты. Эти данные собираются без визитов к врачу, без участия добровольцев и без индивидуального согласия. Формально — анонимно.
Но анонимность здесь, как осторожно говорят исследователи, популяционная. В условиях небольшой страны, а тем более малых городов, где очистные сооружения обслуживают ограниченное число жителей, такая «размытость» быстро становится условной. Нестандартный биологический сигнал сужается до конкретной территории и узкого круга людей. Имена не называются, но абстрактной эта статистика уже не является.
Если говорить простым языком, суть проекта в том, что деятельность нового центра, включая коммерческую, будет строиться не на абстрактных микробах или «науке вообще», а на вполне конкретном генетическом материале жителей Латвии. Именно этого в публичной коммуникации практически не прозвучало.
Коммерческая составляющая при этом прописана прямо. В информационном сообщении без обиняков указана необходимость лицензирования результатов и оказания услуг компаниям как критерий успешности центра.
Важно подчеркнуть: речь не идёт ни о чём незаконном. Проект полностью вписан в европейские и национальные стратегии и реализуется уважаемым пулом организаций — BMC совместно с RTU и BIOR при участии EMBL и Университета Данди. Ассоциированные партнёры — SPKC и LVĢMC. Все участники безупречны с точки зрения формальных процедур. Но именно это и заставляет задать вопрос: почему при такой чувствительной тематике общество не сочли нужным спросить заранее?
Генетическая информация отличается от обычных медицинских данных. Её нельзя изменить, она остаётся чувствительной всю жизнь, а даже агрегированные показатели могут использоваться для оценки рисков территорий и групп населения — с последствиями для этого населения при расчёте стоимости полисов страхования здоровья или жизни, а также стоимости недвижимости. В настоящее время этот слой данных используется в коммерческих целях, в том числе в бизнесах, которые на первый взгляд никак не связаны со здравоохранением. Поэтому вопросы доступа, целей использования и принципиальных запретов не могут считаться второстепенными.
Именно здесь возникает главный вопрос, на который в публичных материалах ответа нет. Не объясняется, как именно жители Латвии вовлекаются в систему биологического мониторинга, где проходит граница между общественным интересом и коммерцией и предполагается ли вообще общественное согласие.
Грубо говоря, благополучие новой структуры будет строиться на латвийских генах. И общество вправе понимать, почему и на каких условиях.
Это не обвинение проекту и не отрицание его научной ценности. Речь о том, что проекты, использующие генетический материал населения, нельзя представлять в формате «всё уже решено». Отсутствие прямого разговора подрывает доверие сильнее, чем любой честный и сложный ответ.
Латвийские условия действительно делают проект особенно ценным: небольшая и стабильная популяция, развитые электронные регистры, высокая сопоставимость данных. Именно поэтому они так интересны международной индустрии — большой фарм-индустрии, большим компаниям. Вопрос лишь в том, согласны ли сами жители с тем, что их биологический материал становится частью этой логики, и согласны ли они быть не просто бесплатным материалом в идеальном для большого международного бизнеса дата-сете, но и поддерживать эту систему собственными налогами.
В зрелых обществах такие вещи проговариваются заранее. Пока этого разговора нет.
